O retrocesso na luta contra ELA

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O Governo Federal decidiu não liberar os recursos para financiar as pesquisas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), destinando esse dinheiro para outra finalidade que não mais atenderia a busca pelo tratamento contra essa doença que atinge milhares de brasileiros.

O médico alagoano Hemerson Casado Gama, nossa maior referência na luta pelo investimento necessário para as pesquisas, informou que o dinheiro que seria investido agora será direcionado para cinco hospitais particulares de São Paulo, que não tem condições para desenvolver as pesquisas.

Diagnosticado no ano de 2012, Hemerson Casado irá fazer greve de fome como manifestação contra a decisão do Ministério da Saúde. Hemerson lutou muito para trazer aqui para o Brasil o que há de melhor e mais avançado, quando o assunto é tratamento da ELA.

Em entrevista para o CadaMinuto, na matéria da jornalista Gabriela Flores, Hemerson desabafou:

“que o governo não possa destinar as verbas para a pesquisa sobre a ELA em hospitais públicos principalmente neste momento de copa do mundo, escândalo da Petrobrás e eleições”.

Ainda na entrevista o médico alagoano completou:

“as portas de Brasília se abram. Cartas foram enviadas a diversos parlamentares da bancada alagoana para que entendam que falo de uma coisa muito séria. É preciso que seja feito algo de concreto para o tratamento da ELA”.

Ao manifestar minha indignação hoje no Twitter obtive a resposta de dois parlamentares, um federal e o outro estadual. O deputado federal Renan Filho comentou que foi uma “atitude completamente equivocada. Inclusive parte dos recursos foram alocados pelo Sen. Renan. Vou lutar pra persuadí-los.” E o deputado estadual JHC, disse “o que mais esperar dos nossos governantes? Percebemos que a vida já não tem mais importância. Tirar os parcos recursos destinados a pesquisa no Brasil para outra finalidade é no mínimo um ato covardia.”

Citei o deputado federal Maurício Quintela, que criou a Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras na Câmara dos Deputados, mas que até o momento não se manifestou.

Tenho um amigo que foi diagnosticado com a ELA e utilizo aqui do meu blog para pedir aos deputados federais de Alagoas que entrem nessa batalha pelo incentivo as pesquisas da ELA e revertam essa decisão equivocada do Ministério da Saúde.

Nós precisamos avançar e não retroceder!

Entenda a ELA:

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.

Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. Parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora, por isso os atletas representam a população de maior risco.

Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoa dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida.

Sintomas

O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.

Diagnóstico

A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento.

Recomendações

* O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica;

* Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem;

* A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia;

* Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar que teme por sua morte iminente.

Fonte: http://drauziovarella.com.br/letras/e/esclerose-lateral-amiotrofica-ela/

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Arquivado em Alagoas, Política

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